2.2.  ODS de la Práctica:

ODS 4: Garantizar una educación inclusiva, equitativa y de calidad y promover oportunidades de aprendizaje durante toda la vida para todos

2.3. Meta(s) del ODS a la cual aporta su buena práctica:

4.1  De aquí a 2030, asegurar que todas las niñas y todos los niños terminen la enseñanza primaria y secundaria, que ha de ser gratuita, equitativa y de calidad y producir resultados de aprendizaje pertinentes y efectivos.

4.2  De aquí a 2030, asegurar que todas las niñas y todos los niños tengan acceso a servicios de atención y desarrollo en la primera infancia y educación preescolar de calidad, a fin de que estén preparados para la enseñanza primaria.

 4.5  De aquí a 2030, eliminar las disparidades de género en la educación y asegurar el acceso igualitario a todos los niveles de la enseñanza y la formación profesional para las personas vulnerables, incluidas las personas con discapacidad, los pueblos indígenas y los niños en situaciones de vulnerabilidad

4.6  De aquí a 2030, asegurar que todos los jóvenes y una proporción considerable de los adultos, tanto hombres como mujeres, estén alfabetizados y tengan nociones elementales de aritmética

2.4. Objetivo/s de la práctica:

La Colección Lili busca facilitar la educación escolar inclusiva para niños, niñas y jóvenes (NNJ) con enfermedades graves como el cáncer, entre otros diagnósticos. Por hospitalizaciones recurrentes y por el tratamiento, estos NNJ se escolarizan tardíamente, caen en extraedad o interrumpen sus estudios por tiempos prolongados.  

Aunque el Decreto 1470 de 2013 reglamenta el apoyo académico especial para esta población, su implementación tiene barreras. La más relevante es que los docentes hospitalarios y los de aula regular no saben cómo realizar un proceso educativo inclusivo que resulte significativo, pertinente y efectivo en este contexto. 

Aunque brindar educación escolar durante la enfermedad suena contradictorio, es muy significativo para pacientes y familias. Sin importar la gravedad del pronóstico, la educación hace que los NNJ se conecten con su cotidianidad, conservan vínculos fundamentales, se preparen para su reintegración a la escuela, y llenen de alegría y esperanza sus días. Adicionalmente, mejora su bienestar integral, su adherencia al tratamiento y su relación con los profesionales de la salud. 

Sólo en cáncer, Colombia presenta anualmente 1.232 nuevos casos en menores de 18 años y en FVL, considerando otros diagnósticos, se detectan más de 200 NNJ desescolarizados o en riesgo de desescolarización. 

2.5. Iniciativa implementada:

La Colección Lili son 120 guías de aprendizaje, 60 de matemática y 60 de español, específicamente diseñadas para facilitar la educación inclusiva de los NNJ con enfermedades graves y hospitalizaciones prolongadas. 

La Colección Lili nace en el Aula Lili, el aula hospitalaria de FVL, que desde la inclusión y la pedagogía hospitalaria promueve el bienestar integral de los pacientes pediátricos respondiendo a sus necesidades diversas y cambiantes. 

Para lograr la continuidad escolar de los NNJ es clave que las aulas hospitalarias se articulen con las instituciones educativas (IE), con los entes territoriales y con otras organizaciones que apoyan a la población infantil con enfermedad. Es necesario tener en cuenta que muchos de estos NNJ provienen de comunidades indígenas, están en condición de discapacidad y enfrentan dificultades psicosociales y socioeconómicas. 

Una de las principales barreras para un trabajo conjunto exitoso, es que los docentes no tienen claro qué deberían enseñar y cómo hacerlo para que tenga sentido y propósito en este contexto, para ajustarse a las necesidades de esta población tan vulnerable y diversa, y para conseguir una atención equitativa, incluyente y de calidad. 

Las guías responden estas preguntas y están pensadas para desarrollar competencias clave de español y matemáticas desde transición hasta undécimo. Se dividen por fases y no por grados escolares, para que los NNJ sientan que están avanzando en una trayectoria de aprendizaje sin preocuparse por el grado escolar en el que deberían estar.  

Las guías de español y matemática preparan a los niños y niñas de nivel preescolar para su ingreso a la primaria (fase Valle), y posibilitan que los NNJ de grados posteriores desarrollen habilidades básicas y rutinas escolares necesarias para la reintegración satisfactoria a sus IE al finalizar el tratamiento, previniendo la deserción total. 

Las guías se desarrollaron en alianza con el Centro Eduteka de Icesi. 

2.6. Gestión y Calidad:

El modelo educativo del Aula Lili en su eje escolar fue piloteado entre septiembre del 2020 y septiembre del 2021. El objetivo era identificar en el hospital los NNJ con enfermedades graves en riesgo escolar para evitar su desescolarización o para vincularlos a una IE formal, con el apoyo de la Secretaría de Educación Distrital. En este proceso inicial, el Aula Lili identificaba, reportaba los casos y ayudaba a gestionar las matrículas. Los procesos educativos eran responsabilidad de la IE y los docentes hospitalarios servían como articuladores para que los NNJ accedieran a las clases y/o a los materiales que enviaban las IE. Las clases virtuales de la pandemia favorecieron el proceso, pero con el regreso a la presencialidad, las IE comenzaron a negar las matrículas por falta de recursos para atender a esta población. 

Para aprender al máximo de este piloto, se realizó una sistematización de la experiencia con Icesi y el Centro de Investigaciones Clínicas de FVL. Este estudio recogió las voces de los actores participantes: pacientes, cuidadoras, docentes hospitalarios, docentes de aula, coordinadores, rectores y personal de la salud, para identificar fortalezas y oportunidades. Esta investigación finalizó con la publicación del artículo “The hospital classroom: an opportunity for inclusion” en la revista Human Arenas en agosto de 2023 (Q2).

La investigación reveló que para los rectores y docentes de aula no era claro qué enseñar y cómo podrían responder a las necesidades de los NNJ. Aunque recibieron soporte permanente del Aula Lili, manifestaron necesitar más preparación y apoyo. Los docentes hospitalarios reconocieron la importancia de escuchar y atender integralmente a la diada cuidadora-paciente para contribuir a la gestión emocional y al establecimiento de ambientes de aprendizaje significativos. Esto fue muy valorado por las cuidadoras. Finalmente, para los NNJ lo más importante es mantener el vínculo con sus profesores y los encuentros presenciales dentro del hospital. 

Se concluyó que todo proceso educativo con esta población debe favorecer el vínculo, el acompañamiento amoroso y la lúdica. El recurso humano del Aula Lili debía incrementarse para fortalecer los procesos educativos intrahospitalarios y contribuir a resignificar el propósito de la educación en este contexto, asesorar a los docentes de aula y lograr una atención pertinente y efectiva.  Así, el equipo del Aula Lili pasó de 2.5 personas a 6: una docente líder, un practicante de trabajo social y cuatro practicantes de licenciatura. 

Adicionalmente, se concluyó que se requerían unas guías de aprendizaje específicamente diseñadas y testeadas en este contexto, para orientar la labor de los docentes dentro y fuera del hospital. Se estableció el proyecto con el Centro Eduteka de Icesi, y se eligieron las áreas de matemática y español por ser centrales para el desarrollo de los NNJ. Actualmente, las guías se utilizan para las clases intrahospitalarias y para facilitar la elaboración de planes de clase ajustados por partes de los docentes de aula, evitando así la deserción escolar o la negativa por parte de las IE. 

2.7.  Innovación:

La Colección Lili fue diseñada para el contexto hospitalario. Cualquier IE o docente puede descargarlas gratuitamente y ajustarlas a las necesidades especiales de esta población u otras similares. Las guías muestran los “qué” y los “cómos” facilitando la labor docente y la articulación entre las aulas hospitalarias y las IE.

La selección de las competencias clave, el despliegue por fases y trayectorias de aprendizaje, su apego a los principios del Diseño Universal para el Aprendizaje (DUA), su carácter práctico, fraccionable y fácilmente ajustable a los intereses del NNJ, los mecanismos de evaluación incorporados, y el desarrollo de cada guía a través de historias contadas por el personaje “Lilo”, contribuyen a lograr un acompañamiento escolar pertinente, amoroso y lúdico.

La simbología de Lilo es relevante. Lilo es un chimpancé de la especie bonobo la cual, de acuerdo con algunas investigaciones, es capaz de ayudar a otros monos sin esperar retribución. El nombre Lilo, además de identificarse con el Aula Lili, significa “Generoso” en la cultura Hawaiana. 

Las guías están disponibles gratuitamente aquí: http://valledellili.org/coleccionlili 

A la fecha no hemos encontrado una propuesta similar cuyo diseño se acoja al DUA y se haya realizado conjuntamente entre docentes de aula y un Aula Hospitalaria. 

2.8.  Impacto del Proyecto: 

En línea con los ODS, el Aula Lili y la Colección Lili han logrado que en el último año el 100% de los NNJ que se identificaron en riesgo escolar dentro de FVL, reactivaran su vínculo con la escuela o se matricularan en una IE nueva, logrando su continuidad escolar y evitando la deserción a causa de la enfermedad, el tratamiento y la extraedad. 

Adicionalmente, los docentes hospitalarios utilizando la Colección Lili, han logrado asegurar la continuidad escolar del 100% de los NNJ mientras se obtenía respuesta por parte de las IE. Una vez obtenida la respuesta, el informe generado por los docentes hospitalarios y las guías mismas han facilitado la articulación con el docente de Aula. Actualmente, las guías están siendo utilizadas por los docentes que tienen a cargo NNJ con enfermedad en FVL y, gracias a la intermediación de los profesionales de apoyo de las IE, están siendo aplicadas por algunos docentes en las aulas regulares para atender a otros tipos de población con necesidades similares. 

Desde el inicio del programa hasta la fecha, se han beneficiado 1.908 pacientes, se han brindado 3.365 clases intrahospitalarias, 841 asesorías a cuidadores sobre el derecho a la educación, y se han realizado 384 enlaces efectivos con IE en Cali y otros departamentos. 

A los estudiantes les gustan las guías y se sienten agradecidos porque el trabajo conjunto realizado entre el Aula Lili y las IE han permitido que, una vez superada la enfermedad y aún en casos de discapacidad, los NNJ pueden continuar avanzando hacia sus sueños y sus metas. Los testimonios de Lina Fernanda Méndez y Yanpier Alejandro León  son muestra de ello. 

Gracias a la Colección Lili, los docentes hospitalarios pueden crear experiencias de aprendizaje significativas que se adaptan tanto a los intereses, condiciones y tiempos especiales de los NNJ, como a cualquier lugar del hospital donde sea necesario intervenir: habitaciones de aislamiento, pasillos, áreas lúdicas, salas de quimioterapia, salas de espera, entre otros. Los estudiantes de licenciatura que hacen sus prácticas en el Aula Lili, están desarrollando destrezas para implementar procesos de educación inclusiva en cualquier contexto en el que se desenvuelven en el futuro. Por esta razón, el Aula Lili es un semillero de educación inclusiva en espacios no convencionales.

Para FVL el Aula Lili es una estrategia que mejora la experiencia del paciente y la equidad en salud, dos de sus objetivos estratégicos. La intervención educativa mejora el estado de ánimo y el bienestar integral de los pacientes y sus cuidadores, lo que a su vez se refleja en una mejor actitud frente al tratamiento con menores posibilidades de abandonarlo, una relación más tranquila con el personal de salud y más chances de éxito clínico. Adicionalmente, es una preocupación esencial para FVL que los NNJ que recuperan su salud física después de un esfuerzo considerable de sus familias y de todos los actores del sector de la salud, puedan reintegrarse a la sociedad con las mismas oportunidades que tienen otros NNJ para desarrollar todo su potencial.

2.9. Sostenibilidad en el tiempo: 

La Coleccción Lili es una solución que puede ser utilizada por las IE y por docentes hospitalarios y de aula independientemente de que el Aula Lili esté o no en operación. El objetivo es que las guías puedan favorecer los procesos de educación inclusiva en contextos diversos en Colombia y en otros países. Por esto, aunque las guías están hoy disponibles en la página web de FVL, en el segundo semestre de 2024 se publicarán también en el Portal Eduteka.org para que docentes e IE de todos los países hispanoparlantes puedan acceder gratuitamente a las guías y a videos explicativos de soporte que dispondremos para ellos. 

Las guías también son útiles en las universidades que tienen escuelas de educación y licenciaturas para favorecer y facilitar la enseñanza de los procesos de educación inclusiva. 

2.10. Alianzas:

La construcción del modelo educativo que da soporte al Aula Lili y a la Colección Lili, se construyó con el apoyo de ICESI, el Colegio Bolívar, la IE República de Israel y la Fundación Amadeus. 

La educación inclusiva de esta población depende 100% de las alianzas entre las Aulas Hospitalarias y otros actores. Actualmente el Aula Lili trabaja activamente con los entes territoriales de Cali, Valle, Palmira, Jamundí, Buenaventura y Risaralda, con veinticuatro IE de Cali y de otros departamentos, con 3 hogares de paso, con 4 organizaciones de apoyo en Cali y con la Universidad del Valle, Uniminuto e ICESI.

Para responder de manera integral a las necesidades de estos NNJ y defender su derecho a la educación, es fundamental que todos estos sistemas se articulen con las familias y con el personal de salud para facilitar los procesos que pueden promover el desarrollo de su máximo potencial con una visión amorosa y humana. 

La Colección Lili, desde su concepción, busca facilitar la articulación entre los diversos actores y crear puentes efectivos entre el sector educativo y el sector salud.